Северная Осетия требует финансирования для лечения редкого заболевания

Об этом стало известно на аппаратном совещании. Глава Северной Осетии Сергей Меняйло обратился к президенту России, и Владимир Путин поручил Минздраву страны заняться решением вопроса.

«Есть свежее поручение президента. Там четко написано: поддержать. Прорабатывайте вопрос с Минздравом. Нам надо сейчас начать лечение и продлевать эти суммы на следующий год. Есть варианты — фонд, резервный фонд правительства или резервный фонд президента. Нам надо заложить необходимую сумму на 2025 год», — сказал Сергей Меняйло.

Соломон Джиоев с рождения страдает редким генетическим недугом — мышечной дистрофией Дюшенна, ему необходим препарат «Касимирсен», годовой курс которого обойдется в 120 млн рублей. Лекарство не зарегистрировано на территории России, оно не прошло все фазы испытаний. Однако профильный институт Вельтищева рекомендует его как единственный возможный в данном случае. Остатки препарата есть в Кабардино-Балкарии, регион готов передать их в Осетию бесплатно. Но этого не хватит до конца года, лишь на 2-3 месяца. Об этом Ossetia News рассказал вице-премьер Александр Реутов.

«В Кабардино-Балкарии есть остатки препарата, которого хватит на 2-3 месяца. Нам его предлагают забрать бесплатно, мы сможем это сделать. Но если начать лечение, его нельзя бросать. Поэтому без гарантии того, что будут дополнительные средства, начинать было нельзя. Но буквально позавчера глава обратился к президенту, президент дал поручение Минздраву. То есть, средства гарантированно найдутся. Пока мы забираем остатки из Кабардино-Балкарии, начнем лечение. За это время нужно чтобы поступили или средства, или препарат, чтобы мы могли продолжить лечение», — сказал Реутов Ossetia News.